Buna ziua, oameni buni, numele meu e Bianca Velichea, am 16 ani si locuiesc in Valul lui Traian, jud. Constanta. La 15 ani am fost diagnosticata la Spitalul Clinic Fundeni cu o boala grava si rara, amitrofie spinala progresivă, sindromul Kugelberg-Welander si al II-lea diagnostic hernii intraspongiloase T11 si L14. Ce inseamna acest diagnostic pentru mine? Am dureri de oase si de muschi, nu ma pot urca in mijloacele de transport fara ajutorul cuiva, nu pot urca scarile decat cu mare greutate, ma ridic de pe scaun sau din pat cu mare greutate, sprijinind mainile de genunchi pentru a ma putea echilibra. Cad foarte usor pentru ca imi pierd echilibrul. Am dureri de cap, intepaturi de inima si de multe ori imi curge sange din nas. Boala poate evolua foarte repede si pot ajunge in scaun cu rotile. Din fericire, am alaturi de mine cea mai minunata familie, parintii mei fiind tot timpul alaturi de mine si fac eforturi enorme sa castige bani sa ma poata ajuta. Din nefericire, banii nu ajung tot timpul pentru transportul cu microbuzul la Constanta, la liceu, si pentru regimul alimentar specific (lactate pentru calciu, carne, legume si fructe, etc). Pana acum, singurele tratamente care mi-au mai alinat suferinta au fost kinetoterapia si tratamentul cu venin de albine (intepaturi pe spate, pe picioare). De curand am aflat de o clinica din China unde ar putea fi posibil un transplant cu celule stem. Atat pentru transportul la Constanta, la liceu si la kinetoterapie, cat si pentru tratamentul cu venin de albine, si în eventualitatea unei interventii in China, am nevoie si de ajutorul vostru, oameni buni, cu suflete darnice.

Imi doresc sa fiu un copil normal, sa invat, sa cresc, sa pot visa la viitor ca un om normal. Va rog ajutati-ma sa-mi pot face tratamentele, sa mi gasesc linistea sufleteasca atat eu cat si parintii mei care nu mai au posibilitati financiare pentru a merge mai departe, iar mama mea nu mai stie incotro sa o ia si la ce usi sa mai bata. De asemenea, am nevoie de sfaturi si informatii despre amitrofia spinala progresiva, medici care stiu mai multe despre boala si eventuale tratamente. Un semn de intrebare ar mai fi si pentru sora mea in varsta de 10 ani, daca este posibil sa fie purtatoare a acestei boli care este genetica. Pana in prezent, slava Domnului, nu a dat nici un semn de boală. Dar suntem ingrijorati si pentru ea.

Daca ati ajuns pana aici, eu va multumesc din tot suflet! Orice ajutor, cat de mic, pentru noi inseamna enorm. Va rog ajutati-ma sa nu ajung intr-un scaun cu rotile. Sa pot trai ca un om normal. Va multumesc!